رسالة إغاثة للرئيس. ..من مرضي ضمور العضلات بمصر

كتبت / عائشة عبد الرحيم

“رصـــــد الـــــوطــــن”

أرسل مرضي ضمور العضلات بمصر رسالة الي سيادة الرئيس عبد الفتاح السيسي يقولون. ..
نحن مرضى ضمور العضلات فئة مهمشة في مصر

أن أعداد مرضى ضمور العضلات كبير جداً في كل مكان في مصر وفوق المليون مريض ضمور العضلات.. واحد من الأمراض الصعبة له أنواع عديدة ما اكتشف منها حتى ألان خمسة وستون نوع و يظهر في أعمار مختلفة وكلما ظهر المرض في سن مبكرة كلما زاد خطر تدهوره وهو عبارة عن خلل جينى نتيجة طفرات وراثية يؤدى إلى تكسر العضلات وانشطارها مما يتسبب عن إضرار بالغة ويتسم هذا المرض بفقدان الأنسجة العضلية والتراجع والضعف والتنكيس في عضلات الهيكل العظمي التي تتحكم بالحركة. ويذكر أن بعض أشكال هذا المرض قد تظهر لدى الرضع أو الأطفال، بينما بعضها الآخر قد ﻻ يظهر إلا في منتصف العمر أو حتى بعد ذلك. ويصل الضمور إلى الأجهزة الداخلية مثل الجهاز التنفسي والقلب ويموت الانسان ويوجد في مصر اعداد كبيرة من مرضي ضمور العضلات تصل الي المليون مريض وذلك بسبب العادات والتقاليد المصرية في زواج الأقارب المنتشر في مصر الأصعب في الأمر انه إن أصيب احد الأبناء في الأسرة او العائلة فهذا ينذر بتكرار الأصابة في أطفال هذه العائلة والدليل علي ذلك انه يوجد من المصابين بهذا المرض يمكن ان يكون جميع الابناء ثلاه اخوات او اربعه و خمسه ويمكن ان ينتشر بين إفراد العائلة وقد يصل عدد المصابين في العائله الواحد الي عشرون مصابا ويوجد في احدي القري في الصعيد ما يفوق خمسة عشر مصاب هل ستظلون صامتين الي تقع الكارثة ويكون نصف سكان مصر مصابون بهذا ,,

تم الاجتماع مع وزير الصحة يوم ١٧ مارس ٢٠١٦ للمطالبة بعلاج مرضى ضمور العضلات وانشاء مركز طبي متخصص لمرضى ضمور العضلات و وعد الوزير بانشاء المركز في معهد شلل الاطفال وستم في بداية العام المالى ١ يوليو ٢٠١٦ و حتى الان لم يتم تنفيذ اى شيء

وبالمستندات مازال يتم رفض علاجنا على نفقة الدولة طبقا للقرار الوزارى رقم ٢٩٠ لعام ٢٠١٠
التأمين الصحي المصري لا يجد ضرورة لتقديم خدمة لتشخيص الطفرة الوراثية لمرض الدوشين !!!!!!
نحن نتوجه بالاستغاثة للسيد الرئيس عبد الفتاح السيسي ونطلب منه التدخل بالامر المباشر لانقاذ لا يقل عن مليون مريض
مرضى ضمور العضلات في حاجة سريعة الى مركز متكامل متخصص في تشخيص وعلاج حالاتهم. مركز يضم أبحاث متطورة لتشخيص حالاتهم. مركز يضم رعاية مركزة لإنقاذ الحالات المتأخرة…… مشكلة ضمور العضلات انه ليس إعاقة ثابتة ولكن إعاقة تتدهور تدريجيا مما يؤدى إلى تضاعف الحالات سنويا….. عندي أمل كبير في مساعدة سيادتكم لإنشاء تلك المراكز المتخصصة …ان كل مواطن له الحق فى العلاج ولهدا اتساءل اين حقوق مرضى ضمور العضلات وانا اطلب منكم ان تنظروا الينا بعين المسؤليه فنحن جزء من مسؤوليتكم وكما قال رسولنا الكريم كلكم راع وكلكم مسؤل عن رعيته ونحن جزء من رعيتكم وانتم مسؤلون عنا امام الله
للتواصل